Salud mental en cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas en República Dominicana / Caregivers' mental health of pediatric patients with chronic health diseases in the Dominican Republic

Introducción: La enfermedad crónica infantil se refiere a condiciones en pacientes pediátricos que generalmente son de duración prolongada, no se resuelven por sí solas, y están asociadas con deficiencia o discapacidad. Esta condición usualmente afecta las actividades normales del niño y requiere hospitalizaciones frecuentes, atención médica domiciliaria y/o atención médica extensa, lo que suele afectar además de quien lo padece a sus cuidadores, quienes con frecuencia presentan características asociadas a estrés y agotamiento llegando a provocar enfermedades físicas y mentales como parte del "síndrome de sobrecarga del cuidador". Metodología: Se realizó una encuesta a cuidadores de pacientes pediátricos del Hospital Pediátrico Doctor Hugo Mendoza, el instrumento de recolección incluye 9 ítems que evalúa la presencia y gravedad de síntomas depresivos en las últimas 2 semanas previas a la entrevista, y los datos fueron analizados en el Programa estadístico SPSS. El estudio contó con la aprobación del comité de ética institucional del Hospital y los participantes otorgaron su consentimiento voluntario explícito antes de la recopilación de datos. Resultados: Al aplicar la clasificación de la escala del BAI, se evidencia que, del total de cuidadores encuestados, el 76.7% parecía sufrir de ansiedad muy baja, un 20.9% de ansiedad moderada y 2.3% de ansiedad severa. Se aplicó la la escala PHQ9, una escala que mide la presencia de síntomas depresivos y mostró que el 41.9 % presenta un nivel leve, 39.5% un nivel mínimo, 16.3% un nivel moderado y por último solo 2.3% un nivel moderado-grave de síntomas depresivos. Discusión: En nuestro estudio hubo igual distribución de hombres y de mujeres. Conclusión: El diagnóstico infantil no juega un papel determinante en la aparición de la ansiedad y la depresión.

Introduction: Chronic childhood disease refers to conditions in pediatric patients that are generally of prolonged duration, do not resolve on their own, and are associated with deficiency or disability. This condition normally affects the normal activities of the child and requires frequent hospitalizations, home health care and/or extensive medical care, which will affect, in addition to those who will usually suffer from it, their caregivers, who often have characteristics associated with stress and exhaustion, reaching causing physical and mental illness as part of "caregiver overload syndrome". Methodology: A survey was conducted on caregivers of pediatric patients at the Doctor Hugo Mendoza Pediatric Hospital, the collection instrument includes 9 items that assess the presence and severity of depressive symptoms in the last 2 weeks prior to the interview, and the data were analyzed in the statistical program SPSS. The study was approved by the institutional ethics committee of the Hospital and the participants gave their explicit voluntary consent before data collection. Results: When applying the classification of the BAI scale, it is evident that, of the total number of caregivers surveyed, 76.7% seemed to suffer from very low anxiety, 20.9% from moderate anxiety and 2.3% from severe anxiety. The PHQ9 scale was applied, a scale that measures the presence of depressive symptoms and showed that 41.9% present a mild level, 39.5% a minimum level, 16.3% a moderate level and finally only 2.3% a moderate-severe level of depressive symptoms. Discussion: In our study there was equal distribution of men and women. Conclusion: Childhood diagnosis does not play a determining role in the appearance of anxiety and depression.

Qualidade de vida e sobrecarga de mães de crianças com microcefalia / Quality of life and caregiver burden in mothers of children with microcephaly

Introdução: Devido a infecção congênita, a criança com microcefalia possui grandes limitações de sua condição de saúde. Estas limitações fazem com que a criança necessite de maior atenção de saúde e domiciliar. Geralmente, a mãe torna-se cuidadora principal desta criança, esse papel pode levar a sobrecarga com prejuízos em sua qualidade de vida. Objetivo: Analisar sobrecarga do cuidado e a qualidade de vida de mães ou cuidadoras principais de crianças com microcefalia relacionada à infecção congênita. Método: Estudo transversal, correlacional, realizado com 105 participantes do estado de Sergipe, Brasil, durante o período de outubro de 2017 a abril de 2018, através da aplicação questionários: sociodemográfico, WHOQOL-Bref e Sobrecarga do cuidador. Para análise estatística foram utilizados testes ANOVA, teste t e Person (r). Resultados: A totalidade dos participantes era do sexo feminino, 39 % foram classificadas com sobrecarga severa e 30,5% com sobrecarga intensa. A média total da sobrecarga (49,47) indica classificação de moderada à severa. Houve uma forte associação (p<0,0001) entre os níveis de sobrecarga e os domínios da qualidade de vida, sendo o de maior prejuízo o ambiental (36,57) e o físico (38,53). Foi observada uma correlação significativa e inversamente proporcional (r=-0,547, p<0,0001) entre a qualidade de vida e a sobrecarga do cuidador. Conclusão: As mães sofrem sobrecarga severa e intensa que pode levar a repercussões negativas em sua qualidade de vida. A enfermagem pode contribuir na criação e implementação de linhas de cuidados específicas para estas mulheres com ênfase na promoção da saúde física, mental e melhora da qualidade de vida.

Introducción: Debido a la infección congénita, las niñas y los niños con microcefalia tienen grandes limitaciones en su estado de salud. Estas limitaciones hacen que necesiten más atención sanitaria y domiciliaria. Generalmente, la madre se convierte en la principal cuidadora y este papel puede llevar a la sobrecarga, con perjuicio para su calidad de vida. Objetivo: Analizar la sobrecarga de cuidado y la calidad de vida de las madres o personas cuidadoras primarias de niñas o niños con microcefalia, relacionada con infección congénita. Método: Estudio transversal, correlacional realizado con 105 participantes del estado de Sergipe, Brasil, de octubre de 2017 a abril de 2018, a través de la aplicación de los siguientes cuestionarios: sociodemográfico, el WHOQOL-Bref y escala de sobrecarga del cuidador. Para el análisis estadístico, se utilizaron ANOVA, prueba t y prueba Person (r). Resultados: Población totalmente femenina. El 39 % se clasificó con sobrecarga severa y el 30.5 % con sobrecarga intensa. La sobrecarga media total (49.47) indica una clasificación de moderada a grave. Hubo una fuerte asociación (p<0.0001) entre los niveles de carga y los dominios de la calidad de vida, siendo los mayores daños ambientales (36.57) y físicos (38.53). Se observó una correlación significativa e inversamente proporcional (r=-0.547, p<0.0001) entre la calidad de vida y la sobrecarga de la persona cuidadora cuidador. Conclusión: Las madres sufren una sobrecarga severa e intensa que influye negativamente en su calidad de vida. La enfermería puede contribuir para la creación e implementación de líneas de atención específicas para estas mujeres con énfasis en la promoción de la salud física y mental y la mejora de la calidad de vida.

Introduction: Due to congenital infection, children with microcephaly have great limitations due to this condition. These limitations make the child need more health and home care. Generally, the mother becomes the main caretaker for this child, this role can lead to overload feelings that affect their quality of life. Objective: To analyze the role overload and the quality of life of mothers or primary caregiver of children with microcephaly related to congenital infection. Method: Cross-sectional, correlational study carried out with 105 participants from the state of Sergipe, Brazil, during the period from October 2017 to April 2018, through the application of questionnaires: sociodemographic, WHOQOL-Bref, and caregiver burden. For statistical analysis, ANOVA, t-test, and Pearson (r) tests were used. Results: All of the participants were females, 39 % were classified with severe role overload and 30.5% with intense role overload. The total average of this caregiver burden (49.47) presents a moderate to severe classification. There was a strong correlation (p<0.0001) between the levels of their role overload and the domains of their quality of life, where the greatest damage was in the environmental (36.57) and physical (38.53) aspects. A significant and inversely proportional correlation (r=-0.547, p<0.0001) was observed between the quality of life and the caregiver burden. Conclusion: Mothers suffer severe and intense caregiver overload that has a negative influence on their quality of life. Nursing can contribute to the creation and implementation of specific lines of care for these women emphasizing the promotion of physical and mental health to improve their quality of life.

As percepções das perdas ocupacionais de mulheres cuidadoras dos parceiros tetraplégicos / Perceptions of occupational losses of women caring for partners with tetriplegic

A tetraplegia caracteriza-se por uma desordem na estrutura da medula espinhal na altura cervical e exige cuidados que vão de aspectos físicos a cuidados mentais e sociais. Estudos comprovam que cuidadores são, na maioria, familiares do sexo feminino. A mulher cuidadora de seu cônjuge passa a sofrer com sobrecargas e perda de atividades matrimoniais. Objetivo: Compreender a percepção das mulheres principais cuidadoras de seus parceiros, que possuem tetraplegia decorrente de uma lesão medular, sobre as perdas ocupacionais. Metodologia: Estudo descritivo exploratório qualitativo, realizado através de questionário sociodemográfico e entrevistas semi-estruturadas, com amostra por saturação dos dados Foram entrevistadas oito cuidadoras que aceitaram participar da pesquisa e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). As entrevistas foram gravadas, transcritas e os dados analisados utilizando-se a análise temática de Bardin. Resultados: As entrevistadas informaram possuir idade entre 28 e 55 anos, sendo a maioria de religião evangélica e baixa renda. Relataram sobrecarga devido à rotina de trabalho integral e desvalorização do seu serviço, apresentando prejuízo no papel de esposa e realização do autocuidado. Considerações finais: As cuidadoras entrevistadas perceberam perdas nos papeis de esposa e no autocuidado, apresentando uma rede de apoio insuficiente, demandando maior participação do sistema de saúde, necessitando de implementação de novas políticas públicas

Tetraplegia is characterized by a disorder in the structure of the spinal cord at the cervical level and requires care ranging from physical aspects to mental and social care. Studies show that caregivers are mostly female family members. The woman who cares for her spouse starts to suffer from overloads and loss of marital activities. Objective: To understand the perception of women who are the main caregivers of their partners who have tetraplegia due to a Spinal Cord Injury, about occupational losses. Methodology: Descriptive and qualitative exploratory study, carried out using a socio-demographic questionnaire and semi-structured interviews, with a sample based on data saturation. Eight caregivers who agreed to participate in the research and signed the Free and Informed Consent Term were interviewed. The interviews were recorded, transcribed and Bardin's thematic analysis was used for data analysis. Results: The interviewees were between 28 and 55 years old, most of whom were evangelical and had a low income. They reported overload due to the full-time work routine and devaluation of their service, showing impairment in the role of wife and self-care. Final considerations: The interviewed caregivers noticed losses in the roles of wife and in self-care, presenting an insufficient support network, demanding greater participation of the health system, requiring the implementation of new public policies

A covid-19 como um analisador do sofrimento de enfermeiras: um ensaio teórico / Covid-19 as a suffering analyzer for female nurses: a theoretical essay / El covid-19 como analizador de sufrimiento de enfermeras: un ensayo teórico

Este ensaio propõe que a Covid-19 pode operar como um analisador, dentro da perspectiva da análise institucional, iluminando um determinado modo de organização social que promove profundas desigualdades e ameaça a vida em diversos níveis e revelando as condições sociais, institucionais e políticas de produção de sofrimento no corpo profissional de Enfermagem. A pandemia desvelou um conjunto de marcas relacionadas à profissão, agravadas pela crise sanitária, reforçando a naturalização das relações de cuidado atribuídas ao feminino, bem como um conjunto de clivagens e hierarquias internas à profissão a partir da sinergia de marcadores da diferença, como gênero, cor/raça, classe e geração. Além disso, este trabalho mostra a presença de uma necropolítica nas respostas à pandemia que banaliza a vida e permite morrer determinados grupos sociais. A ideia de "profissionais de linha de frente" é criticada em suas metáforas bélicas, mas tomada como figura de linguagem em sua potência para afirmar que existem corpos que, pelas marcas sociais e históricas e pela interdependência do cuidado, são mais presentes e exigidos e, portanto, mais vulneráveis à doença e ao sofrimento dela decorrente.(AU)

The essay proposes that Covid-19 can operate as an analyzer, within the perspective of institutional analysis, illuminating a certain mode of social organization that promotes profound inequalities and threatens life at various levels, revealing the social, institutional and political conditions for the production of suffering in the professional nursing body. The pandemic would unveil a set of marks related to the profession, aggravated by the sanitary crisis, reinforcing the naturalization of the care relations attributed to the feminine, as well as a set of cleavages and internal hierarchies to the profession from the synergy of markers of difference as gender, color/race, class and generation. The work shows the presence of necropolitics in responses to the pandemic, which trivializes life and allows certain social groups to die. The idea of "front-line professionals" is criticized in its war metaphors, but taken as a figure of speech in its potency to affirm that there are bodies that by social and historical marks, and by the interdependence of care, are more present and demanded, and therefore more vulnerable to disease and the resulting suffering.(AU)

El ensayo propone que el Covid-19 puede funcionar como analizador, desde la perspectiva del análisis institucional, revelando las condiciones sociales, institucionales y políticas de producción de sufrimiento de enfermeras. La pandemia revela algunas marcas relacionadas con la profesión, agravadas por la crisis de salud, reforzando la naturalización de la atribución del cuidado a lo femenino y un conjunto de jerarquías internas de la profesión. El trabajo también muestra la presencia de una necropolítica en las respuestas a la pandemia. La idea de "profesionales de primera línea" es criticada, pero tomada como una figura del lenguaje en su potencia para afirmar que hay cuerpos que, por las marcas sociales e históricas y por la interdependencia del cuidado, están más presentes y demandados, y por lo tanto más vulnerables a la enfermedad.(AU)

Influência da sobrecarga, estresse e sintomas depressivos na saúde de idosos cuidadores: estudo longitudinal / Influencia de la carga, el estrés y los síntomas depresivos en la salud de los cuidadores de personas mayores: un estudio longitudinal / Influence of burden, stress and depressive symptoms on the health of older adult caregivers: a longitudinal study

Resumo Objetivo analisar o efeito da sobrecarga, do estresse e dos sintomas depressivos sobre as características de saúde de idosos cuidadores de idosos. Métodos estudo quantitativo e longitudinal com 127 idosos cuidadores. As variáveis utilizadas foram caracterização de saúde; sobrecarga; sintomas depressivos e estresse. Realizou-se modelo de regressão linear, teste de Poisson, com nível de significância de 5%. Resultados observou-se que um ponto a mais no escore na escala de sobrecarga aumenta em 0,030 o número de doenças (p=0,020) e risco de dor crônica (p=0,005); um ponto a mais no escore na escala de estresse aumenta em 0,058 o número de doenças (p=0,001) e risco para avaliação de saúde regular/ruim (p=<0,001) e dor crônica (p=<0,001); o aumento no escore na escala de sintomas depressivos aumenta o número de doenças (p=<0,001), risco de quedas (p=0,009), avaliação de saúde regular/ruim (p=<0,001) e dor crônica (p=<0,001). Conclusões e implicações para a prática estimativa de piora nos escores das variáveis psicológicas acarreta um risco para o agravamento de características de saúde física dos cuidadores. Com os resultados encontrados, observar-se a necessidade da criação de políticas públicas para os idosos cuidadores, a fim de propiciar uma melhor qualidade de vida.

Resumen Objetivo analizar el efecto de la sobrecarga, el estrés y los síntomas depresivos sobre las características de salud de los cuidadores de ancianos. Métodos estudio cuantitativo y longitudinal con 127 cuidadores de ancianos. Las variables utilizadas fueron caracterización de la salud; sobrecarga; Síntomas depresivos y estrés. Se realizó un modelo de regresión lineal, prueba de Poisson, con un nivel de significancia del 5%. Resultados se observó que un punto más en la puntuación de la escala de sobrecarga aumenta en 0,030 el número de enfermedades (p=0,020) y el riesgo de dolor crónico (p=0,005); un punto más en la puntuación de la escala de estrés aumenta en 0,058 el número de enfermedades (p=0,001) y el riesgo de evaluar regular/mala salud (p=<0,001) y dolor crónico (p=<0,001); el aumento de la puntuación en la escala de síntomas depresivos aumenta el número de enfermedades (p=<0,001), riesgo de caídas (p=0,009), valoración regular/mala de la salud (p=<0,001) y dolor crónico (p=<0,001). Conclusiones e implicaciones para la práctica la estimación del empeoramiento de las puntuaciones de las variables psicológicas conlleva un riesgo de empeoramiento de las características de salud física de los cuidadores. Con los resultados encontrados, se evidencia la necesidad de crear políticas públicas para los cuidadores de adultos mayores, con el fin de brindarles una mejor calidad de vida.

Abstract Objective to analyze the effect of burden, stress, and depressive symptoms on the health characteristics of older adult caregivers of older adults. Method A quantitative and longitudinal study was conducted with 127 older adult caregivers to analyze the effect of burden, stress, and depressive symptoms on their health characteristics. The variables assessed included health characterization, burden, depressive symptoms, and stress. A linear regression model and Poisson test were employed, with a significance level set at 5%. Results The findings revealed that an increase of one point in the burden scale score was associated with a 0.030 increase in the number of diseases (p=0.020) and an increased risk of chronic pain (p=0.005). Similarly, a one-point increase in the stress scale score was associated with a 0.058 increase in the number of diseases (p=0.001), as well as an increased risk of a poor subjective health assessment (p=<0.001) and chronic pain (p=<0.001). Furthermore, an increase in the score on the depressive symptoms scale was associated with an increase in the number of diseases (p=<0.001), risk of falls (p=0.009), poor subjective health assessment (p=<0.001), and chronic pain (p=<0.001). Conclusions and implications for practice The worsening estimate in the scores of psychological variables poses a risk to the deterioration of caregivers' physical health characteristics. The findings underscore the need for the development of public policies aimed at improving the quality of life for older adult caregivers.

Efectividad preliminar de una intervención de enfermería basada en el apoyo a las madres, sobre la ansiedad y el estrés durante la hospitalización de su hijo con cardiopatía congénita / Preliminary effectiveness of a nursing intervention based on support for mothers on anxiety and stress during the hospitalization of their child with congenital heart disease

ANTECEDENTES: Las cardiopatías congénitas son la segunda causa de muerte en menores de cinco años en Colombia. La complejidad del tratamiento demanda hospitalizaciones prolongadas en las unidades de cuidado intensivo. Los padres, especialmente las madres que permanecen al lado de sus hijos deben relegar la vida familiar y laboral y afrontar la incertidumbre en un ambiente desconocido en la unidad. Esta situación genera estrés, ansiedad, insatisfacción con la atención recibida y en ocasiones relaciones conflictivas con el personal de salud. OBJETIVO: Establecer la efectividad preliminar de una intervención de enfermería basada en el apoyo al cuidador, comparado con el cuidado convencional sobre el estado de ansiedad y el estrés parental de las madres durante el proceso de hospitalización de su hijo diagnosticado con cardiopatía congénita hospitalizado en una unidad de cuidado intensivo en el periodo 2021 ­ 2022. METODOLOGÍA: Estudio cuantitativo cuasi experimental de tipo longitudinal con medición pre y post test con dos grupos uno de intervención y otro de comparación. La muestra estuvo conformada por 35 madres con hijos diagnosticados con cardiopatía congénita admitidos en la unidad de cuidados intensivos de una clínica de cuarto nivel de la ciudad de Floridablanca. Para la recolección de los datos se utilizó el inventario de ansiedad rasgo estado (IDARE) y la escala de evaluación de estresores parentales. El grupo de intervención recibió la intervención basada en el apoyo al cuidador: "UN HIJO-UNA MADRE: CONTINUIDAD DE UN ROL" y se tuvieron en cuenta las normas éticas para la investigación en seres humanos. RESULTADOS: Las madres después de recibir la intervención propuesta presentaron una disminución significativa en la medición de los estresores parentales(p< 0,05) al comparar el estrés parental entre el grupo control e intervención por medio de la Prueba T de Student, lo cual muestra que la intervención de enfermería aplicada si genera cambios en las puntuaciones que son estadísticamente significativos para esta población.CONCLUSIONES: La intervención educativa de enfermería enfocada en: dar a conocer a las madres la unidad de cuidado intensivo y el personal a cargo; comprender el estado de salud de su hijo y participar en algunas actividades básicas de cuidado para fomentar el desarrollo de un nuevo rol, modula la ansiedad estado y el estrés parental de las madres. Se necesita hacer extensivo el uso de este tipo de intervención en los servicios de salud. (AU)

Sociodemographic, clinical, and psychosocial factors associated with burden in older caregivers: a cross-sectional study / Fatores sociodemográficos, clínicos e psicossociais associados à sobrecarga de idosos cuidadores de idosos: um estudo transversal

ABSTRACT The task of caring can negatively affect the physical and mental health; therefore, it is important to understand which factors are associated with burden in older caregivers of older adults. Objective: This study aimed to explore sociodemographic, clinical, and psychosocial factors associated with burden in older caregivers of older adults. Methods: This is a cross-sectional study developed with 349 older caregivers who were registered at a Family Health Unit of a city in the state of São Paulo, Brazil. Household interviews were conducted and data were collected on the sociodemographic (profile, family income), clinical (self-reported pain, sleep, frailty), and psychosocial (burden, family functioning, depressive symptoms, stress) characteristics of the caregivers as well as dependence on activities of daily living and cognition in the care recipients. Results: Women predominated in the sample (76.5%) and mean age was 69.5 years. The mean burden score was 18.06 points, with 47.9% above the cutoff of 16 points, denoting excessive burden. The bivariate model revealed associations between burden and financial insufficiency, family dysfunction, difficulty sleeping, pain, perceived stress, depressive symptoms, frailty, and multimorbidity among the caregivers as well as worse functional and cognitive performance in the care recipients. The controlled model revealed an association between burden and depressive symptoms (β=16.75; 95%CI 1.80-31.68). Conclusions: We identified an association between burden and depressive symptoms, underscoring the need for the planning and implementation of specific actions directed at caregivers in order to minimize the impact on health and to improve the quality of life.

RESUMO A tarefa de cuidar pode afetar negativamente a saúde física e mental, sendo importante compreender quais os fatores associados à sobrecarga em idosos cuidadores de idosos. Objetivo: Explorar os fatores sociodemográficos, clínicos e psicossociais associados à sobrecarga em idosos cuidadores de idosos. Métodos: Estudo transversal desenvolvido com 349 idosos cuidadores cadastrados nas unidades de Saúde da Família de um município do interior paulista. Foram realizadas entrevistas domiciliares e coletados dados sobre as informações sociodemográficas (perfil, renda familiar), clínicas (dor autorrelatada, sono, fragilidade) e psicossociais (sobrecarga, funcionalidade familiar, sintomas depressivos, estresse) do cuidador, bem como dados de funcionalidade e cognição dos receptores de cuidados. Resultados: Houve prevalência do sexo feminino (76,5%), com média de idade de 69,5 anos. A média do escore da sobrecarga foi 18,06 pontos, com 47,9% dos idosos cuidadores acima da nota de corte de 16 pontos. O modelo univariado revelou associação entre sobrecarga e percepção de insuficiência financeira, disfunção familiar, dificuldade de dormir, dor, estresse percebido, sintomas depressivos, fragilidade e multimorbidade, além de pior desempenho funcional e cognitivo dos idosos receptores de cuidados. No modelo controlado houve associação entre sobrecarga e sintomas de depressão (β=16,75; intervalo de confiança — IC95% 1,80-31,68). Conclusão: Identificamos associação entre sobrecarga e sintomas depressivos, de modo que é necessário planejar e implementar cuidados específicos a fim de minimizar o impacto na saúde dos cuidadores e favorecer a qualidade de vida.

The knowledge of memory aging questionnaire (KMAQ) in a Brazilian sample: a questionnaire for informants to recognize early signs of dementia / Experiência do questionário de memória e envelhecimento (KMAQ) em uma amostra brasileira: um questionário para os cuidadores reconhecerem sinais precoces da demência

ABSTRACT. Till present, only a few countries have developed support programs for caregivers and families of patients with dementia aimed to improve knowledge, skills, and strategies to deal with the patient's symptoms. However, prior to offering this special support, it is important to identify beliefs and thoughts shared by informants related to cognition in elderly people. Questionnaires are instruments that allow having this information, such as the Knowledge of Memory Aging Questionnaire (KMAQ), which was designed to assess normal and pathological changes in the aging process. Objective: The aim of this study was to assess the knowledge about cognition, aging, and dementia as evaluated by the KMAQ in people who are in contact with elderly people, with and without cognitive impairment. Methods: A total of 78 relatives and caregivers of elderly patients were classified into two groups: group 1: relatives of patients with dementia (n1=48), and group 2: relatives of patients without cognitive impairment (n2=30). They were asked to answer some questionnaires about dementia, including the KMAQ. Results: Comparing the questionnaire's scores for normal cognitive changes items (g1: 0.53 vs. g2: 0.53, p-value: 0.99) did not show differences between the knowledge in both groups, nor shows the scores for pathological cognitive changes items (g1: 0.55 vs. g2: 0.55, p-value: 0.969). Conclusions: It seems that being in contact with dementia does not improve knowledge about it. Knowledge of normal changes in cognition could make it possible to recognize "red flags" suggestive of neurodegenerative processes, allowing for earlier diagnosis and more options for treatment.

RESUMO. Até o presente momento, poucos países desenvolveram programas destinados a cuidadores e familiares de pacientes com demência, objetivando o aprimoramento de conhecimentos, habilidades e estratégias para lidar com os sintomas dos pacientes. Entretanto, antes de prestar esse suporte especial, faz-se importante identificar crenças e pensamentos compartilhados por informantes acerca da cognição em pessoas idosas. Os questionários são instrumentos que permitem obter essa informação, a exemplo do Questionário de Conhecimento de Memória e Envelhecimento (KMAQ, sigla em inglês), que foi elaborado para avaliar mudanças normais e patológicas no processo de envelhecimento. Objetivo: O objetivo deste estudo foi avaliar o conhecimento sobre cognição, envelhecimento e demência pela aplicação do KMAQ em pessoas que estão em contato com pessoas idosas com e sem comprometimento cognitivo. Métodos: Setenta e oito familiares e cuidadores de pacientes idosos foram divididos em dois grupos: grupo 1 — parentes de pacientes com demência (n1=48); e grupo 2 — parentes de pessoas sem comprometimento cognitivo (n2=30). Foi-lhes solicitado responder a questionários sobre demência, incluindo o KMAQ. Resultados: Quando analisadas as pontuações do questionário para os itens de mudanças normais no envelhecimento (g1: 0,53 vs. g2: 0,53, valor p: 0,99) não tivemos diferenças significativas no conhecimento entre os dois grupos, não havendo diferenças na pontuação para os itens de mudanças patológicas no envelhecimento (g1: 0,55 vs. g2: 0,55, valor p: 0,969). Conclusões: Estar em contato com a demência não parece melhorar o conhecimento sobre essa síndrome. Conhecer as mudanças normais na cognição durante o envelhecimento permite identificar "sinais de alarme" sugestivos de processos degenerativos, alcançando-se um diagnóstico precoce e mais opções para o tratamento.

Vivências de familiares cuidadores de idosos dependentes no processo de cuidado* / Experiencias de cuidadores familiares de personas mayores dependientes en el proceso de cuidado / Experiences of family caregivers of dependent older people in the care process

Objetivo: compreender as vivências de cuidadores familiares de idosos em relação ao cuidado. Método: estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em um município do Sul do Brasil com 14 cuidadores familiares de idosos dependentes. As entrevistas realizadas entre outubro e novembro de 2022 foram audiogravadas, transcritas na íntegra e submetidas à Análise de Conteúdo, modalidade temática. Resultados: os familiares assumem o cuidado de forma inesperada. Apesar de ele ser pouco compartilhado, a família, especialmente nos primeiros tempos, se reorganiza para apoiar o idoso. Com a vivência continuada da assistência domiciliar, os familiares percebem a sobrecarga, contudo, são capazes de (re)significar seu papel e demonstram que a experiência é fonte de aprendizagem e retribuição. Conclusão: profissionais de saúde devem estar atentos à forma com que o processo de cuidar de idosos se estabelece na vida dos familiares e desenvolver intervenções que os apoiem, diminuam a sobrecarga e ampliem suas fortalezas.

Objective: to understand the experiences of family caregivers of the older people in relation to care. Method: a descriptive study with a qualitative approach, conducted in a city in southern Brazil with 14 family caregivers of dependent older people. The interviews carried out between October and November 2022 were audio recorded, fully transcribed and submitted to Content Analysis, a thematic modality. Results: Family members take care unexpectedly. Although it is little shared, the family, especially in the early days, reorganizes to support the older adult. With the continued experience of home care, family members perceive the burden, however, they are able to (re)signify their role and demonstrate that the experience is a source of learning and retribution. Conclusion: Health professionals should be attentive to the way in which the process of caring for the older people is established in the lives of family members and develop interventions that support them, reduce overload and expand their strengths.

Objetivo: comprender las experiencias de cuidadores familiares de personas mayores en relación al cuidado. Método: estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, realizado en una ciudad del sur de Brasil con 14 cuidadores familiares de personas mayores dependientes. Las entrevistas realizadas entre octubre y noviembre de 2022 fueron audiograbadas, transcritas íntegramente y sometidas al análisis temático. Resultados: los familiares asumen el cuidado de manera inesperada. Aunque rara vez se comparte, la familia, sobre todo en los primeros días, se reorganiza para apoyar al paciente. Con la experiencia continuada del cuidado domiciliario, los familiares perciben la sobrecarga, sin embargo, logran (re)significar su rol y demostrar que la experiencia es fuente de aprendizaje y retribución. Conclusión: los profesionales de la salud deben ser conscientes de la forma en que el proceso de cuidado del anciano se establece en la vida de los familiares y desarrollar intervenciones que los apoyen, reduzcan la carga y amplíen sus fortalezas.

Sobrecarga del cuidador de pacientes con trastornos mentales en la sala de corta estancia del Hospital Psiquiátrico de Paraguay, año 2018 / Caregiver overload of patients with mental disorders in the short-stay ward of the Psychiatric Hospital of Paraguay, year 2018

Introducción: El cuidador es un individuo que tiene la responsabilidad de satisfacer las necesidades físicas y psicológicas del paciente. El término "sobrecarga del cuidador" se utiliza para describir el costo físico, emocional y financiero de proporcionar dicha atención. Objetivos: El objetivo de este estudio fue determinar los niveles de sobrecarga en cuidadores de pacientes con trastornos mentales en la sala de corta estancia del Hospital Psiquiátrico. Materiales y métodos: Estudio cuantitativo, descriptivo, de corte trasversal, donde se aplicó la Escala de Zarit de Sobrecarga del cuidador en cuidadores de pacientes que acuden a la sala de corta estancia del Hospital Psiquiátrico, Asunción, Paraguay, en total 79 participantes. Resultados: El 74,7% de los cuidadores son mujeres y las edades están comprendidas entre los 21 y 85 años. Sobre la situación de convivencia del cuidador se obtiene que el 39,2% está casado y el 25,3% está soltero. El 43% tiene estudios primarios y el 40,5% realiza tareas domésticas. Sobre la frecuencia de cuidado a los familiares los cuidadores refieren que 79,7% lo realizan permanentemente, el 12,7% algunas horas al día, el 6,3% algunas horas a la semana, y el 1,3% algunos días al mes. Teniendo en cuenta la Escala de Zarit y la clasificación por niveles de sobrecarga se obtiene que el 65,8% no tiene sobrecarga, el 15,2% tiene sobrecarga leve y el 19% tiene sobrecarga intensa. Conclusión: La sobrecarga intensa fue del 19% por lo que es fundamental que los Servicios de Psiquiatría del país puedan ofrecer atención psiquiátrica y psicológica a los familiares y cuidadores de pacientes con diagnóstico de algún trastorno mental.

Introduction: The caregiver is an individual who has the responsibility to meet the physical and psychological needs of the patient. The term "caregiver burden" is used to describe the physical, emotional, and financial cost of providing such care. Objectives: The objective of this study was to determine the levels of overload in caregivers of patients with mental disorders in the short-stay ward of the Psychiatric Hospital. Materials and methods: Quantitative, descriptive, cross-sectional study, where the Zarit Scale of Caregiver Overload was applied to caregivers of patients who attend the short-stay ward of the Psychiatric Hospital, Asunción, Paraguay, with a total of 79 participants. Results: 74.7% of the caregivers are women and the ages are between 21 and 85 years. Regarding the situation of coexistence of the caregiver, it is obtained that 39.2% are married and 25.3% are single. 43% have primary studies and 40.5% do housework. Regarding the frequency of caring for family members, caregivers report that 79.7% do it permanently, 12.7% a few hours a day, 6.3% a few hours a week, and 1.3% a few days a week. month. Taking into account the Zarit Scale and the classification by levels of overload, it is obtained that 65.8% have no overload, 15.2% have mild overload and 19% have intense overload. Conclusion: The intense overload was 19%, so it is essential that the Psychiatric Services of the country can offer psychiatric and psychological care to relatives and caregivers of patients diagnosed with a mental disorder.

Effect of Benson's relaxation technique on caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients. A Randomized Controlled Trial / Efecto de la técnica de relajación de Benson en la carga del cuidador de pacientes en hemodiálisis. Un entudio controlado aleatorizado / Efeito da técnica de relaxamento de Benson na sobrecarga do cuidador em pacientes em hemodiálise. Um estudo controlado randomizado

Methods. This is a randomized controlled trial study on 52 caregivers of hemodialysis patients referred an universitary hospital at Jahrom. The caregivers were randomly divided into intervention and control groups. In the intervention group, Benson's relaxation was performed twice a day for 15 minutes each time, and continued for one month. Data collection tools included demographic information questionnaire and standard Zarit Burden Interview questionnaire which was completed by all participants before the intervention and one month after it. Results. After the intervention, the mean caregiver burden of hemodialysis patients in the intervention group decreased significantly compared to the control group (p<0.001). The results of paired t-test showed that in the intervention group, the mean scores of caregiver burden after the intervention (14.46± 10.91) was significantly lower than before the intervention (38.33±16.94) (p=0.001). Conclusion. Benson's relaxation method can reduce caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients.

Objetivo. Investigar el efecto de la técnica de relajación de Benson sobre la carga de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis. Métodos. Estudio de intervención realizado con la participación de 52 cuidadores de pacientes en hemodiálisis remitidos a un hospital universitario de Jahrom (Iran). Los cuidadores fueron divididos aleatoriamente en los grupos de intervención y de control. En el grupo de intervención, se realizó la técnica de relajación de Benson dos veces al día durante 15 minutos cada vez, y se continuó durante un mes. Las herramientas de recogida de datos incluían un cuestionario de información demográfica y la entrevista de percepción de carga del cuidador "Zarit Burden Interview" que fue completado por todas participantes antes de la intervención y un mes después de terminada la misma. Resultados. Después de la intervención, la carga media de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis en el grupo de intervención disminuyó significativamente en comparación con el grupo de control (p<0.001). Los resultados de la prueba t pareada mostraron que en el grupo de intervención, las puntuaciones medias de la carga del cuidador después de la intervención (14.46±10.91) fueron significativamente menores que antes de la intervención (38.33±16.94) (p=0.001). Conclusión. El método de relajación de Benson puede reducir la carga de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis.

Objetivo. Investigar o efeito do relaxamento de Benson na sobrecarga do cuidador em cuidadores de pacientes em hemodiálise na cidade de Jahrom. Métodos. Este é um estudo controlado randomizado envolvendo 52 cuidadores de pacientes em hemodiálise encaminhados a um hospital afiliado à Jahrom University of Medical Sciences. Os cuidadores foram divididos aleatoriamente em grupos intervenção (n=24) e controle (n=24). No grupo intervenção, os cuidadores realizaram o relaxamento de Benson duas vezes ao dia por 15 minutos cada, e foi continuado por um mês. A coleta de informações incluiu um questionário de informações demográficas e o questionário padrão Zarit que foi preenchido por todos os participantes antes da intervenção e um mês após o seu preenchimento. Resultado S. A maioria dos cuidadores nos grupos intervenção (79.2%) e controle (64.3%) eram mulheres. Após a intervenção, a sobrecarga média dos cuidadores de pacientes em hemodiálise no grupo intervenção diminuiu significativamente em relação ao grupo controle (p<0.001). Os resultados do teste t pareado mostraram que, apenas no grupo intervenção, os escores médios de sobrecarga do cuidador após a intervenção (14.46 ±10.1) foram significativamente menores do que antes da intervenção (38.33) ±16.94) com p <0.001. Conclusão. O método de relaxamento de Benson demonstrou ser eficaz na redução da sobrecarga dos cuidadores de pacientes em hemodiálise.

Sobrecarga de madres de niños y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo / Burden of mothers of children and adolescents with neurodevelopmental disorders

El cuidado de niños y adolescentes con trastornos del neurodesarrollo implica altas demandas físicas, financieras y emocionales y puede asociarse con el surgimiento de sobrecarga parental. Como consecuencia, aumenta la frecuencia de empeoramiento conductual del menor y de trastornos depresivos y de ansiedad en el adulto responsable. Se describen los casos de tres madres de pacientes con trastornos del desarrollo que presentaron sobrecarga parental para aumentar la visibilización de esta problemática en ámbitos pediátricos. Todos los hijos estaban recibiendo plan psicofarmacológico por la presencia de alteraciones conductuales y solo uno tenía acompañante terapéutico. La detección temprana y derivación de los padres con sobrecarga es imprescindible para mejorar la calidad de vida de los niños y los adolescentes con trastornos del neurodesarrollo y sus familias

Introduction: The care of children and adolescents with neurodevelopmental disorders involves high physical, financial and emotional demands, and it may be associated with the emergence of parenting stress. As a result, there is an increase in the frequency of minor behavioral worsening and depressive and anxiety disorders in the responsible adult. The cases of three mothers of patients with developmental disorders are described in order the visibility of this problem in pediatric settings. All the children were receiving psychotropics for the presence of behavioral alterations and only one had a therapeutic companion. Conclusion: Early detection and referral of parenting stress is essential to improve the quality of life of children and adolescents with neurodevelopmental disorders and their families. Objectives: to describe the initial clinical findings of patients with CVID diagnosed at Hospital de Niños Sor Maria Ludovica, between 1981 and 2019. 19 patients were included, 14 were male (74%). All Patients Had a history of recurrent infections, most frequently pneumonia (74%) and acute otitis media (42%). 9 patients suffered from chronic diarrhea (47%), with associated malabsorption in 6 of them. Thirty-two presented with severe malnutrition and 1 patient with gastric metaplasia. One Patient Had Splenomegaly and 1 had Evans´ syndrome. Bronchiectasis were found in 42% of patients at the time of diagnosis. Early suspicion of CVID from pediatricians is essential in order to arrive at a proper diagnosis

Niveles de sobrecarga en cuidadores del adulto mayor con y sin deterioro cognitivo. Estudio comparado / Overload levels in caregivers of the elderly with and without cognitive impairment. Com-parative study

La sobrecarga en los cuidadores es consecuencia del esfuerzo físico y mental que conlleva el cuidado a otra persona, especialmente en adultos mayores que presentan deterioro cognitivo. Objetivo: comparar el nivel de sobrecarga en los cuidadores de adultos mayores agrupados según la presencia de deterioro cognitivo en la ciudad de Riobamba, durante el segundo semestre del año 2020. Metodología: se realizó un estudio con enfoque cuantitativo, diseño no experimental comparativo. La población estuvo integrada por cuidadores de un adulto mayor en la ciudad de Riobamba; seleccionando 70 participantes a través de un muestreo de sujetos voluntarios, los que se dividieron en dos grupos de 35 cuidadores cada uno, conformados según la existencia de deterioro cognitivo en los ancianos que cuidaban. Los datos se recogieron empleando la Escala de Sobrecarga al Cuidador de Zarit. Resultados: Entre los cuidadores, el 75,7% era de género femenino, 50% con edad mayor de 40 años, 51,4% casado/a, 67,1% con nivel educativo superior, 72,9% por encima del nivel de pobreza y el 28,6% presentó sobrecarga intensa. Conclusiones: predominaron los adultos mayores con al menos dos personas colaborando en su cuidado, aquellos sin enfermedades crónicas no transmisibles y los que tenían edades entre 75 y 94 años. Los resultados de la prueba U de Mann-Whitney indicaron la existencia de una diferencia estadísticamente significativa entre los grupos. Los componentes más afectados fueron: agobio en el cuidador, miedo por el futuro del familiar bajo su responsabilidad y preocupación por posible insuficiencia de recursos económicos para suplir los gastos.

Overload in caregivers is a consequence of the physical and mental effort involved in caring for another person, especially in older adults with cognitive impairment. Objective: to compare the level of overload in caregivers of older adults grouped according to the presence of cognitive impairment in the city of Riobamba, during the second semester of 2020. Methodology: a study with a quantitative approach, non-experimental comparative design was carried out. The popu-lation was made up of caregivers of an older adult in the city of Riobamba by selecting 70 parti-cipants through a sample of voluntary subjects. They were divided into two groups of 35 caregi-vers each, formed according to the existence of cognitive impairment in the elderly they cared for. Data were collected using the Zarit Caregiver Burden Scale. Results: It was determined that 75.7% of caregiver were female, as well as,50% older than 40 years, 51.4% married, 67.1% with a higher educational level, 72.9% above the level of poverty and 28.6% presented intense over-load. Conclusions: older adults predominated with at least two people collaborating in their care, those ones without chronic non-communicable diseases and those aged between 75 and 94. The results of the Mann-Whitney U test indicated a statistically significant difference between the groups. The most affected components were: overwhelm in the caregiver, fear for the future of the family member under their responsibility and concern about possible insufficiency of economic resources to meet expenses.

Evaluación del estado de salud mental de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles de la comunidad de El Llano, provincia Peravia, República Dominicana, durante el período noviembre-diciembre 2019 / Evaluation of mental health status in caregivers of patients with chronic non-communicable diseases of the community of El Llano, Peravia Province, Dominican Republic, during the period November-December 2019

Introducción: el Síndrome del cuidador (CIE-11 QF27) se define como una respuesta inadecuada al estrés emocional crónico, que no aparece exclusivamente en los cuidadores y cuyas principales características son el agotamiento físico y/o psicológico1. Es una entidad de gran prevalencia en la actualidad, y ello se debe tanto al aumento de la esperanza de vida como al auge de las enfermedades crónicas no transmisibles, estas últimas incapacitando a la población y aumentando el número de cuidadores formales e informales, que surgen para atender las necesidades de los afectados2. Objetivos: evaluar el estado de salud mental en cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles de la comunidad de El Llano, provincia de Peravia, República Dominicana. Metodología: estudio transversal, prospectivo, observacional y analítico. Se seleccionó una muestra de 115 personas, con un nivel de confianza del 95 % y un margen de error del 8 %, a las que se les aplicaron los cuestionarios. Las variables del cuestionario incluyeron edad, sexo, fecha de la información recolectada, así como los cuestionarios estandarizados de Goldberg para depresión y ansiedad en atención primaria, Cuestionario para la sobrecarga de Zarit y fragmentos del Cuestionario para cuidadores primarios. Además, se incluyó un formulario para adquirir el consentimiento informado. Resultados: se encontró que el 63 % de los cuidadores podía sufrir depresión, el 52 % podía sufrir ansiedad y el 71 % de los cuidadores no presentaba sobrecarga. Sin embargo, la sobrecarga no es suficiente para explicar el comportamiento de depresión (r2=-0,27) o ansiedad (r2=-0,14), ya que ambos demostraron una correlación positiva muy baja. Se demostró que un 76 %, correspondiente a 87 cuidadores, eran del sexo femenino. También la edad fue una variable importante, el 45 % de los cuidadores se encontraron entre las edades de 41-60 años. Conclusiones: la sobrecarga presentada por los encuestados no fue suficiente para explicar los niveles de depresión y ansiedad, por lo tanto, se debe correlacionar con más variables.

Introduction: The Caregiver Stress Syndrome (ICD-11 QF27) is defined as an inadequate response to chronic emotional stress, which does not appear exclusively in caregivers and whose main features are physical and/or psychological exhaustion1. It is an entity of great prevalence nowadays, and this is due both to the increase in life expectancy and to the rise of chronic non-communicable diseases, the latter disabling the population and increasing the number of formal and informal caregivers, who emerge to meet the needs of those affected2. Objectives: Evaluate the mental health status in caregivers of patients with chronic non-communicable diseases of the community of El Llano, Peravia province, Dominican Republic. Methodology: Cross-sectional, prospective, observational, and analytical study. A sample of 115 people was selected, with a 95% confidence level and 8% margin of error, to which the questionnaires were applied. The questionnaire variables included age, gender, date of collected information, as well as Goldberg's standardized questionnaires for depression and anxiety in primary care, Zarit Burden Interview, and fragments of the Primary Caregivers Questionnaire. Additionally, a form to acquire informed consent was included. Results: It was found that 63% of caregivers could suffer from depression, 52% could suffer from anxiety, and 71% of caregivers did not present burden. Meanwhile, the overload is not enough to explain the behavior of depression (r2=-0.27), or anxiety (r2=-0.14) since both demonstrated a very low positive correlation. It was shown that 76% corresponding to 87 caregivers were female. Age was also an important variable, 45% of the caregivers were between the ages of 41-60 years. Conclusions: The overload presented by the respondents was not sufficient to explain the levels of depression and anxiety, hence should be correlated with other variables.

The effect of Teach-back method education on the control of asthma and family care pressure of patients in Iran / El efecto de la educación del método Teach-back en el control del asma y la carga del cuidado familiar de los pacientes en Irán / O efeito da educação do método Teach-back no controle da asma e a carga do cuidado familiar dos pacientes no Irã

Objective. To investigate the effect of teach-back education on patient asthma control and family care pressure of patients with asthma. Methods. The present study is a clinical trial and the study population was patients referred to Shahid Faghihi and Shahid Motahhari clinics in Shiraz, Iran. 58 patients with asthma and their caregivers were randomly assigned to the intervention and control groups, for a total of 29 subjects in each group. In the intervention group: the teach-back method was delivered individually to the patient and his or her primary caregiver in three sessions of approximately 60 minutes at one-day intervals. each session included presentations, practical techniques and a booklet. In this study, patients and caregivers in the control group were not trained. Before the intervention, 4 and 8 weeks after the intervention, asthma control test and spirometry test were performed to evaluate asthma control; Also, before the intervention and 8 weeks after the intervention, Zarit test was performed to evaluate the care burden. Results. The findings of repeated measures tests showed that, compared to the control group, the intervention group obtained a greater increase in the vital capacity index (p=0.028) and in the disease control score (p=0.001), as well as a reduction in the burden of care on family members (p<0.001). Conclusion. The present study showed that teaching asthma related topics to the patient and her caregiver along with the follow-up and supervision of the nurse improves the asthma control of the patient and also reduces the caregiver pressure.

Objetivo. Investigar el efecto de la educación con el método teach-back sobre el control del asma y la carga del cuidado familiar de estos pacientes. Métodos. Ensayo clínico cuya población de estudio fueron los pacientes remitidos a las clínicas Shahid Faghihi y Shahid Motahhari en Shiraz, Irán. Se asignaron aleatoriamente 58 pacientes con asma y sus cuidadores a los grupos de intervención y control, con un total de 29 díadas en cada grupo. Las personas del grupo de intervención recibieron formación con el método teach-back que se impartió individualmente al paciente y a su cuidador principal en tres sesiones de aproximadamente 60 minutos en tres días consecutivos. Cada sesión incluía presentaciones, técnicas prácticas y un folleto. Los pacientes y cuidadores del grupo de control no recibieron formación. Antes de la intervención y a las 4 y 8 semanas después de la misma, se aplicaron las escalas de control del asma y la de Zarit para evaluación de la carga del cuidado y, además se practicó una espirometría. Resultados. Las pruebas de medidas repetidas entre los grupos de estudio mostraron que, comparando con el grupo control, el grupo de intervención obtuvo mayor aumento del índice de capacidad vital (p=0.028) y del puntaje de control de la enfermedad (p=0.001), además, se redujo la carga del cuidado en los familiares (p<0.001). Conclusión. El presente estudio mostró que con la enseñanza de temas relacionados con el asma al paciente y a su cuidador, junto con el seguimiento y la supervisión de la enfermera, se mejora el control del asma en el paciente y también se reduce la carga del cuidador.

Objetivo. Investigar o efeito da educação com o método teach-back sobre o controle da asma e a carga do cuidado familiar destes pacientes. Métodos. Ensaio clínico no qual a população de estudo foram os pacientes enviados às clínicas Shahid Faghihi e Shahid Motahhari em Shiraz, Irã. 58 pacientes com asma e seus cuidadores foram designados aleatoriamente aos grupos de intervenção e controle, com um total de 29 díade em cada grupo. As pessoas do grupo da intervenção receberam formação com o método teach-back que se transmitiu individualmente ao paciente e ao seu cuidador principal em três sessões de aproximadamente 60 minutos em três dias consecutivos. Cada sessão incluía apresentações, técnicas práticas e um folheto. Os pacientes e cuidadores do grupo de controle não receberam formação. Antes da intervenção e às 4 e 8 semanas depois dela, se aplicaram as escalas de controle da asma e a de Zarit para avaliação da carga do cuidado e, além disso se praticou uma espirometria. Resultados. As provas de medidas repetidas entre os grupos de estudo mostraram que, comparando com o grupo de controle, o grupo de intervenção obteve maior aumento do índice de capacidade vital (p=0.028) e da pontuação de controle da doença (p=0.001), ademais de que se reduziu a carga do cuidado nos familiares (p<0.001). Conclusão. O presente estudo mostrou que o ensino de temas relacionados com a asma ao paciente e ao seu cuidador, junto com o seguimento e a supervisão da enfermeira, se melhora o controle da asma no paciente e também se reduz a carga do cuidador.

Centenarian caregivers: perception of burden, sociodemographic data and physical activity

This study aimed to understand centenarian caregivers' perception of care burden according to sociodemographic characteristics and physical activity level. This is a descriptive study that used a mixed data (quantitative and qualitative) approach. Sixty-seven caregivers of centenarians from municipalities in Santa Catarina participated in this study. Interviews were held for application of questions about sociodemographic data, transport-related and leisure-time physical activity, caregiver burden, and suggestions for improving care. The data were collected in the centenarian's home where the caregiver worked. Quantitative data were analyzed using descriptive and inferential statistics and qualitative data by content analysis. The results showed that 58.2% of the caregivers were overburdened. Of these, 92.3% were females, 56.4% were 60-75 years old, 48.7% had 7 to 11 years of schooling, 53.8% were married, 66.7% were children of centenarians, the caregiving duration ranged from 1 to 5 years in 35.9%, and 69.2% cared for the older adult 24 hours/day. There was a statistically significant difference (p = 0.01) between the level of leisure-time physical activity and caregiving burden, with 64.9% of insufficiently active caregivers tending to be overburdened with the care demand. The suggestions of caregivers for improving centenarian care included having help from health professionals and relatives for care, infrastructure, and financial resources. Most burdened caregivers are insufficiently active and need assistance in taking care of their own health.

Resignificar el cuidado al final de la vida, experiencias de familiares en cuidados paliativos / Resignifying end of life care, experiences of family members in palliative care / Resignificar os cuidados de fim de vida, experiências de membros da família em cuidados paliativos

OBJETIVO:Develar la experiencia vivida por cuidadores informales durante el cuidado de su familiar en fase avanzada de cáncer en el hogar que los llevó a hospitalizarlos en una clínica de cuidados paliativos. METODOLOGÍA: La investigación fue realizada con metodología cualitativa fenomenológica basada en Husserlen el paradigma constructivista, se recogieron los testimonios de diez participantes que vivieron la experiencia de hospitalizar a su familiar adulto en una clínica de cuidados paliativosen Santiago de Chile tipo hospicedurante el año 2017,posteriormente de haberlos cuidado en el hogar. La información se obtuvo a través de entrevistas en profundidad audiograbadas, trascritas literalmente, protegiendo la confidencialidad.Se realizó análisis de discurso basado en Helen Streubert.Se contó con autorización de institución y comité de ética correspondiente. RESULTADOS:En el estudio se develól as siguientes unidades de significado;los participantes tras asumir la responsabilidad de cuidar a su familiar en el hogar comenzaron a vivenciar agotamiento. Esto desencadenó una crisis en el cuidado, que los llevó a tomar la decisión de hospitalizarlos. Una vez hospitalizados en la clínica, los cuidadores se sintieron apoyados por los profesionales, esto permitió resignificar la experiencia, al sentir que volvían a cuidar nuevamente a su familiar.CONCLUSIONES: s:Se develó que el cuidado domiciliario requiere de un acompañamiento continuo, con atención las 24 horas del día por parte del equipo de Cuidados Paliativos, para reducir el estrés de la progresión de la enfermedad y fomentar la tranquilidad de los familiares y cuidadores.

OBJECTIVE:To unveil the experience lived by informal caregivers during the care of their relative in advanced stage of cancer at home that led them to hospitalize them in a palliative care clinic. METHODS:The research was conducted with phenomenological qualitative methodology based on Husserl in the constructivist paradigm, the testimonies of ten participants who lived the experience of hospitalizing their adult relative ina palliative care clinic in Santiago de Chile hospice type during the year 2017, after having cared for them at home were collected. The information was obtained through audio-recorded in-depth interviews, transcribed verbatim, protecting confidentiality.Discourse analysis based on Helen Streubert was performed. Authorization was obtained from the institution and the corresponding ethics committee.RESULTS: The study revealed the following units of meaning; the participants, after assuming the responsibility of caring for their relative at home, began to experience exhaustion. This triggered a crisis in caregiving, which led to the decision to hospitalize them. Once hospitalized in the clinic, the caregivers felt supported by the professionals, this allowed them to resignify the experience, feeling that they were returning to care for their family member again.CONCLUSIONS: It was revealed that home care requires continuous accompaniment, with 24-hour attention by the Palliative Care team, to reduce the stress of disease progression and promote peace of mind for family members and caregivers

OBJETIVO: Revelar a experiência vivida por cuidadores informais durante os cuidados de seus parentes em estágios avançados de câncer em casa que os levaram a ser hospitalizados em uma clínica de cuidados paliativos. METODOLOGIA: A pesquisa foi realizada com uma metodologia qualitativa fenomenológica baseada em Husserl no paradigma construtivista, foram coletados os depoimentos de dez participantes que viveram a experiência de hospitalizar seu parente adulto em uma clínica paliativa tipo hospitalar em Santiago do Chile durante o ano de 2017, depois de tê-los atendido em casa. As informações foram obtidas através de entrevistas em profundidade gravadas em áudio, transcritas literalmente, protegendo a confidencialidade. A análise do discurso foi realizada com base em Helen Streubert. A autorização foi obtida junto à instituição e ao comitê de ética correspondente. RESULTADOS: O estudo revelou as seguintes unidades de significado; os participantes, após assumirem a responsabilidade de cuidar de seus parentes em casa, começaram a experimentar a exaustão. Isto desencadeou uma crise de cuidados, o que levou à decisão de hospitalizá-los. Uma vez hospitalizados na clínica, os cuidadores se sentiram apoiados por profissionais, o que lhes permitiu re-significar a experiência, sentindo que estavam de volta para cuidar de seu parente novamente. CONCLUSÕES: Foi revelado que os cuidados domiciliares requerem um acompanhamento contínuo, com a atenção 24 horas da equipe de Cuidados Paliativos, para reduzir o estresse da progressão da doença e promover a paz de espírito para os membros da família e cuidadores

Burden, family functioning, and psychological health of older caregivers of older adults: a path analysis / Sobrecarga, funcionalidade familiar e saúde psicológica de idosos cuidadores de idosos: uma path analysis

Objectives: To evaluate an explanatory model of direct and indirect associations regarding the psychological health of older caregivers of functionally dependent older adults. Methods: This is a cross-sectional study performed with older caregivers recruited in contexts of outpatient and home care. We collected information on sociodemographic characteristics, duration of caregiving, physical and cognitive function indicators of the older care recipients, perceived burden, family functioning, and psychological health measures (psychological need satisfaction and depressive symptoms). Results: We evaluated 133 caregivers (76% female, 69.5 ± 6.98 years). Variables that were significantly correlated with psychological health were selected to form an association model to be tested by structural equation modeling via path analysis. Depressive symptom variability was best explained by this model. Caregiver burden remained in the model as a mediator of indirect associations between physical function for instrumental activities of daily living and indicators of family functioning and psychological health. Three associative paths between caregiver burden and depressive symptoms were found ­ one of them was direct and the other two were mediated whether by family functioning or by the level of psychological need satisfaction. Conclusion: Depressive symptoms were the psychological health indicator best explained by the model involving instrumental functional demands that generate burden. Clinical consequences suggested by the model indicate interventions aimed at family functioning and opportunities of psychological need satisfaction as strategies for promoting caregivers' psychological health.

Objetivos: Avaliar um modelo de associações diretas e indiretas explicativo de saúde psicológica de idosos cuidadores de outros idosos funcionalmente dependentes. Metodologia: Estudo transversal realizado com idosos cuidadores recrutados em contexto ambulatorial e de atenção domiciliar. Foram levantadas informações sociodemográficas, tempo de exercício do cuidado, indicadores funcionais físicos e cognitivos dos idosos que recebem os cuidados, percepção de sobrecarga, funcionalidade familiar e medidas de saúde psicológica (satisfação de necessidades psicológicas e sintomatologia depressiva). Resultados: Foram avaliados 133 cuidadores (76% feminino, 69,5 ± 6,98 anos). As variáveis correlacionadas significativamente à saúde psicológica foram escolhidas para a composição do modelo de associações testado por análise de equações estruturais via path analysis. A variabilidade em sintomatologia depressiva foi melhor explicada pelo modelo. Sobrecarga permaneceu no modelo como mediadora das associações indiretas entre funcionalidade física para atividades instrumentais da vida diária e os indicadores de funcionalidade familiar e de saúde psicológica. Três caminhos associativos entre sobrecarga e sintomatologia depressiva foram encontrados ­ um direto e dois mediados, ora pela funcionalidade familiar, ora pelo nível de satisfação de necessidades psicológicas. Conclusão: Sintomatologia depressiva foi o indicador de saúde psicológica mais bem explicado pelo modelo que envolve a presença de demandas funcionais instrumentais geradoras de sobrecarga. Desdobramentos clínicos sugeridos pelo modelo apontam para intervenções com alvo em funcionalidade familiar e de oportunidades de satisfação de necessidades psicológicas como estratégias para promover a saúde psicológica do cuidador.

Sobrecarga dos cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita / Burden of primary caregivers of children with congenital heart disease

Objetivos: Identificar o nível de sobrecarga de cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita e analisar os fatores associados. Método: tratou-se de um estudo transversal descritivo com abordagem quantitativa. Participaram da pesquisa 100 cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita na faixa etária de 0 a 12 anos. Utilizou-se um questionário para caracterização da amostra (cuidadores e as crianças), que compôs as variáveis independentes do estudo e a versão brasileira da Escala de Sobrecarga do cuidador (Zarit Burden Interview) para avaliar o nível de sobrecarga, de onde foram extraídas as variáveis dependentes do estudo. A análise dos dados foi realizada por meio do programa SPSS 24 e aplicado o teste estatístico de regressão linear bivariada e multivariada, além da estatística descritiva e considerando p<0,05 para significância. Resultados: o escore médio da sobrecarga física, social e emocional dessas mães cuidadoras foi de 34,46 e o nível de sobrecarga que apresentaram foi sobrecarga moderada (56%). Houve correlação negativa entre a sobrecarga e a criança apresentar comorbidades, frequentar creche ou escola e a criança estar em acompanhamento especializado, e o cuidador que não vive com parceiro apresentou chance de maior nível de sobrecarga. Conclusões: a presença de cardiopatia congênita em crianças constitui causa de sobrecarga física, social, financeira e emocional em seus cuidadores primários. É inquestionável que haja vinculação da família nas ações de cuidados prestados em serviços de saúde, sobretudo em consultas ambulatoriais.

Objectives: To indentify the level of burden of primary caregivers of children with congenital heart disease and to analyze associated factors. Methods: This is an exploratory cross-sectional study with a quantitative approach. A total of 100 primary caregivers of children aged between 0 and 12 years old participated in the research. A questionnaire was used to characterize the sample (caregivers and children) and the Brazilian version of the Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) to characterize the sample (caregivers and children). assess the level of overload. Data analysis was performed using the SPSS 21 program and applied bivariate and multivariate linear regression statistical tests, in addition to descriptive statistics, considering p<0.05 for significance. Results: The average score of physical, social and emotional burden of these caregiver mothers was 34.46 and the level of burden they presented was moderate burden (56%). There was a negative correlation between burden and the child presenting comorbidities, attending daycare or school and the child being in specialized monitoring and the caregiver who does not live with a partner was likely to have a higher level of burden. Conclusions: The presence of congenital heart disease in children is a cause of great physical, social, financial and emotional strain on their primary caregivers. It is unquestionable that there is a link between the family in the care actions provided in health services, especially in outpatient consultations.

Objetivos: Identificar el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de niños con cardiopatías congénitas y analizar los factores asociados. Métodos: Se trata de un estudio transversal exploratorio con abordaje cuantitativo. Participaron de la investigación 100 cuidadores principales de niños con edades entre 0 y 12 años, se utilizó un cuestionario para caracterizar la muestra (cuidadores y niños) y la versión brasileña de la Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) para caracterizar la muestra. muestra (cuidadores y niños) evaluar el nivel de sobrecarga. El análisis de los datos se realizó con el programa SPSS 21 y se aplicaron pruebas estadísticas de regresión lineal bivariada y multivariada, además de estadística descriptiva, considerando p<0,05 para la significación. Resultados: El puntaje promedio de carga física, social y emocional de estas madres cuidadoras fue de 34,46 y el nivel de carga que presentaron fue carga moderada (56%). Hubo una correlación negativa entre la sobrecarga y el niño que presentaba comorbilidades, asistía a la guardería oa la escuela y el niño que estaba en seguimiento especializado y el cuidador que no vivía en pareja era probable que tuviera un mayor nivel de sobrecarga. Conclusiones:La presencia de cardiopatías congénitas en los niños es causa de gran desgaste físico, social, económico y emocional en sus cuidadores primarios. Es incuestionable que existe un vínculo entre la familia en las acciones de cuidado que se brindan en los servicios de salud, especialmente en las consultas externas.